A gyermekkori cukorbetegség kezelése során a családokra háruló feladatok és a mindennapi betegmenedzsment terhei gyakran meghaladják a korábbi becsléseket. A szegedi szakemberek kutatása rávilágít arra, hogy a technológiai eszközök alkalmazása mellett a háztartási erőforrások és a digitális kompetenciák is meghatározóak.
A gyermekkori cukorbetegség ellátásának családokra nehezedő terheit vizsgálták a Szegedi Tudományegyetem (SZTE) kutatói, az általuk kidolgozott módszer szerint ezek magasabbak lehetnek a korábban becsültnél, mert figyelembe veszik a kezelés elvégzéséhez szükséges háztartási munkát.
A Current Diabetes Reports című folyóiratban megjelent, Tesch Zsanett és Buzás Norbert, az egyetem egészség-gazdaságtani intézetének kutatói által jegyzett cikk fő üzenete, hogy a gyermekkori cukorbetegség kezelésének értékelésekor nem elegendő az eszközök klinikai hatékonyságát és hozzáférhetőségét vizsgálni.
A család rendelkezésére álló idő, digitális kompetencia, szervezési kapacitás és társadalmi, intézményi támogatás ugyancsak meghatározza, hogy a technológiai innovációk mennyire fenntarthatóan és eredményesen alkalmazhatók.
A kutatók által alkotott módszer ezért olyan szemléletet kínál, amely a jövőbeli egészség-gazdaságtani és betegközpontú vizsgálatokban a családok eddig kevéssé látható „megvalósítási költségeit” is figyelembe venné.
„Arra hívják fel a figyelmet, hogy a betegség gazdasági és társadalmi következményeit a hagyományos költségmodellek nem képesek teljes mértékben megragadni.”
A közvetlen egészségügyi kiadások, a gyógyszer- és eszközköltségek, valamint a munkából kieső idő mellett jelentős, nehezebben számszerűsíthető erőforrásokat igényel a mindennapi betegmenedzsment is.
A korszerű technológiák – például a folyamatos vércukorszintmérés, az inzulinpumpák, az automatizált inzulinadagoló rendszerek és a távmonitorozást lehetővé tevő digitális alkalmazások – jelentősen javíthatják a biztonságot.
Ugyanakkor alkalmazásuk új családi erőforrásokat is igényel, megfelelő digitális infrastruktúrát, technikai ismereteket, folyamatos adatértelmezést, problémamegoldást és jelentős időráfordítást.
Ezért a technológia puszta hozzáférhetősége vagy finanszírozása nem garantálja annak fenntartható, hatékony használatát.
A szerzők ennek megragadására új módszert vezettek be, amely három szinten értelmezi a betegségterhet:
a hagyományosan mérhető klinikai és finanszírozási költségeken, a kezelés mindennapi megvalósításához szükséges háztartási erőforrásokon, valamint az ezekből kialakuló tényleges családi életminőség- és működésbeli következményeken.
A második szint öt, egymással összefüggő területet foglal magában.
Ezek a táplálkozási és életmódbeli alkalmazkodás, a nem vagy csak részben támogatott fogyóeszközök és tartozékok költségei, a digitális infrastruktúra és digitális egészségműveltség, az idő-, figyelem- és döntési teher, valamint az oktatási, szabadidős és munkahelyi koordináció.
„Ezek összeadódva jelentős terhet jelenthetnek, még akkor is, ha egyenként egyik tényező sem tekinthető kiemelkedőnek.”
Különösen fontos a szülők szerepe, az inzulinadagolás felügyelete, az éjszakai vércukor-ellenőrzés, a normális érték alá eső vércukorszint, a hipoglikémia megelőzése, az iskolával való kapcsolattartás és a technológiai eszközök kezelése jelentős időbeli, kognitív és pszichés kapacitást igényel.
Az új szemléletmód a klinikai költségek mellett a családi életminőséget és a mindennapi koordinációt is figyelembe veszi. A kutatók célja, hogy a jövőbeli egészség-gazdaságtani vizsgálatok pontosabban tükrözzék a betegség tényleges társadalmi és gazdasági következményeit.
Maradj velünk, hogy ne maradj le a friss hírekről!
Kövesd a GlobalHir.hu-t Facebookon, iratkozz fel Telegram-csatornánkra, vagy add hozzá RSS-feedünket, és értesülj gyorsan az új cikkekről.
